Renates hender bærer tydelig preg av sykdommen.  Foto: Privat
Renates hender bærer tydelig preg av sykdommen. Foto: Privat Vis mer

Kjemper mot mystisk sykdom

Angriper Renates (30) hud og indre organer.

Sklerodermi er en snikende revmatisk sykdom, som utvikler seg langsomt. Den rammer små blodkar og bindevev, som gjerne gir seg utslag i stram, hard og skinnende hud. Kvinner i alderen 30-60 år blir ofest rammet. Hos noen angripes bare huden, men i mange tilfeller blir også indre organer angrepet.

Les også: Ti medisinske mysterier

Renate Eiksund (30) fra Finnmark er bosatt i Os i Hordaland. Hun er gift, og har en datter på to og en sønn på sju år.

I mars i fjor merket hun at det var noe som ikke stemte, og oppsøkte fastlegen sin. Fastlegen tok så kontakt med Haukeland, og etter to dager ble hun innlagt ved sykehuset.

Nedsatt lungekapasitet

- Det hele startet med at jeg begynte å få vondt i armene og i fingrene, og jeg kjente at huden strammet seg. Først trodde jeg at det kunne være relatert til mitt siste svangerskap, men jeg fikk det ikke helt til å stemme, sier hun til DinSide Helse.

Diagnosen ble stilt ganske raskt. Eiksund fikk vite at hun hadde utviklet systemisk sklerodermi, altså varianten som også angriper indre organer.

Renates hender bærer tydelig preg av sykdommen. Foto: Privat Vis mer

Veien fra tilværelsen som yrkesaktiv småbarnsmor, til tilværelsen som arbeidsufør og smertepasient har vært tøff, men hun prøver å komme seg gjennom dagene så godt hun kan.


- Det er slitsomt, men jeg får heldigvis god oppfølging, og har fått en del hjelpemidler til hjemmet. Og jeg kan heldigvis fremdeles kjøre bil, sier hun.

Renate Eiksund forteller at hun har fått svært nedsatt lungekapasitet som følge av sykdommen. To ganger i uken møter hun til behandling hos fysioterapeut for å myke opp, og en gang hver tredje måned er hun til helsjekk ved Haukeland sykehus i Bergen.

I tillegg driver hun daglige hjemmeøvelser. Lungene kontrolleres en gang hvert halvår, på Rikshospitalet.

- Jeg blir fort sliten og andpusten når jeg er ute og går, så det blir ikke lange turene. Dessuten blir jeg fort kald og stiv, og det gir økte smerter, sier hun.

Les også: Yngre rammes av Parkinson

Alvorlig tilstand

Overlege Øyvind Midtvedt ved Rikshospitalet forteller til DinSide Helse at de i dag har nærmere 200 pasienter med systemisk sklerose i sitt bindevevsregister.

- Det finnes dessverre ingen helbredende behandling for systemisk sklerose i dag, men vi kan tilby god symptomlindrende behandling og oppfølging. Det er svært viktig med regelmessig oppfølging og tidlig diagnostikk av manifestasjoner fra indre organer, sier han.

Sykdommen kan være alvorlig i de tilfellene der indre organer rammes; eksempelvis lungene, nyrene eller hjertet.

- Hos noen angripes bare den ytterste delen av hendene og føttene, mens det hos andre kan skje en rask utvikling med hudforandringer over store deler av kroppen. De med lite utbredt forandring i huden har den begrensede formen for systemisk sklerose, mens de som utvikler stram og fortykket hud over store deler av kroppen har den diffuse formen for systemisk sklerose. Den diffuse formen har som regel et mer alvorlig forløp, så det er viktig å skille disse fra hverandre, forklarer han.

Kjenner ikke årsaken

Et tidlig symptom på sykdommen kan ifølge Midtvedt være nyoppstått likfingre (Raynaud fenomen) og hovne fingre. Det er heller ikke uvanlig at sykdommen rammer spiserøret, slik at evnen til å svelge fast føde blir vanskeligere.

Midtvedt forteller at det er vanskelig å angi nøyaktige tall over forekomsten i Norge, men anslår at det minst er 300-400 personer som lever med sykdommen.

Les også: Er du syk uten å vite det?

- Når det gjelder årsakssammenhenger er det vanskelig å si noe sikkert. Immunapparatet er involvert på en måte vi ikke helt forstår. Teoriene om hva som kan trigge sykdomsutviklingen er mange, hvorav ytre faktorer som virus, kjemikalier eller gener er vurdert som mulige faktorer. Vi vet heller ikke hvordan immunapparatet trigger dannelse av bindevev og skade i blodårene, forklarer Midtvedt.

Han legger til at interessen for å knekke gåten bak det som kan være den mest behandlingsresistente revmatiske sykdommen vi har i dag, er stor. For sykdommen er fremdelse en uløst gåte. Det man vet, er at flere kvinner enn menn rammes, og at disse i hovedsak er i alderen 30 til 60 år.

- Det drives intens forskning på dette både i inn- og utland. Nye medikamenter som ser ut til å kunne hemme bindevevsdannelse kan kanskje ha en effekt på sykdommen. Det pågår studier med ulike medikamenter, og om noen få år har vi forhåpentligvis en bedre behandling av denne sykdommen, avslutter han.